Die Betroffenen müssen in sich der Folge konsequent vor UV-Strahlung schützen. Selbst kleine Mengen UV-Strahlen sind schädlich und können schon in der Kindheit zu bösartigen Hautveränderungen an den sonnenexponierten Körperstellen führen.
Früher mussten die Betroffenen ihren Tag-/Nachtrhythmus verlagern, wodurch der Name "Mondscheinkinder" entstand. Heute gibt es Hilfsmittel und ein gutes Netzwerk von Betroffenen. "XP-Freu(n)de" ermöglicht unkomplizierte Hilfe und Unterstützung für Betroffene und Angehörige: "Gemeinsam zurück ins Licht!"
XP-Freu(n)de – Mondscheinkinder
Xeroderma Pigmentosum, kurz XP ist eine sehr seltene erblich bedingte Hauterkrankung.
