Les personnes concernées doivent ensuite se protéger systématiquement contre les rayons UV. Même de petites quantités de rayons UV sont nocives et peuvent entraîner, dès l'enfance, des modifications malignes de la peau sur les parties du corps exposées au soleil.
Auparavant, les personnes concernées devaient décaler leur rythme jour/nuit, ce qui a donné naissance au nom d'"enfants au clair de lune". Aujourd'hui, il existe des aides et un bon réseau de personnes concernées. "XP-Freu(n)de" permet une aide et un soutien simples pour les personnes concernées et leurs proches : "Ensemble, retrouvons la lumière !"
XP-Freu(n)de – Mondscheinkinder
Le xeroderma pigmentosum, ou XP, est une maladie de la peau héréditaire très rare.
