Di conseguenza, le persone colpite devono proteggersi costantemente dai raggi UV. Anche piccole quantità di raggi UV sono dannose e possono portare a cambiamenti maligni della pelle sulle aree del corpo esposte al sole già durante l'infanzia.
In passato, le persone colpite dovevano spostare il loro ritmo giorno/notte, dando origine al nome di "bambini al chiaro di luna". Oggi esistono aiuti e una buona rete di malati. "XP-Freu(n)de" fornisce un aiuto e un sostegno senza complicazioni alle persone colpite e ai loro familiari: "Torniamo alla luce insieme!".
XP-Freu(n)de – Mondscheinkinder
Lo xeroderma pigmentoso, o XP in breve, è una malattia cutanea ereditaria molto rara.