Als gevolg hiervan moeten de getroffenen zichzelf voortdurend beschermen tegen UV-straling. Zelfs kleine hoeveelheden UV-stralen zijn schadelijk en kunnen al in de kindertijd leiden tot kwaadaardige huidveranderingen op delen van het lichaam die aan de zon zijn blootgesteld.
In het verleden moesten de getroffenen hun dag/nachtritme omgooien, wat leidde tot de naam "maanlichtkinderen". Tegenwoordig zijn er hulpmiddelen en een goed netwerk van patiënten. "XP-Freu(n)de" biedt ongecompliceerde hulp en ondersteuning voor de getroffenen en hun familieleden: "Samen terug naar het licht!".
XP-Freu(n)de – Mondscheinkinder
Xeroderma pigmentosum, kortweg XP, is een zeer zeldzame erfelijke huidziekte.
