Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

„Ich bin wertvoll. – Selbstbewusstsein entdecken und fördern.“ Das ist nicht nur Titel der fünften Begegnungs- und Erlebnistage jugendlicher MPS-Betroffener im Jahr 2018, sondern vor allem auch ihr Anliegen: die Fähigkeiten und besonderen Stärken der 12- bis 16-Jährigen sollen gestärkt, Grenzen geweitet, neue Erfahrungen gesammelt werden. Dieses Mal in einem Wassersportzentrum, das auf Menschen mit Mobilitäts- und weitere Einschränkungen spezialisiert ist und „in Möglichkeiten, nicht in Einschränkungen“ denkt. Denn MPS zu haben, bedeutet betroffen zu sein von einer seltenen lebensverkürzenden Stoffwechselerkrankung mit progressivem Verlauf, die zu starken Beeinträchtigungen führt. Für die Betroffenen ist MPS e. V. bundesweit die einzige Anlaufstelle. Der Verein bietet MPS-Kindern und ihren Familien sowie erwachsenen Patienten Hilfe zur Selbsthilfe, Beratung, Netzwerkarbeit und zielgruppenbezogene Veranstaltungen an.