Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
L'association offre aux enfants MPS et à leurs familles ainsi qu'aux patients adultes une aide à l'entraide.
Découvrir et encourager la conscience de soi
"J'ai de la valeur. - Découvrir et promouvoir la confiance en soi". Ce n'est pas seulement le titre des cinquièmes journées de rencontre et d'expérience des jeunes atteints de MPS en 2018, mais aussi et surtout leur objectif : renforcer les capacités et les atouts particuliers des jeunes de 12 à 16 ans, élargir leurs limites, faire de nouvelles expériences. Cette fois-ci dans un centre de sports nautiques spécialisé dans les personnes à mobilité réduite et autres handicaps, qui pense "en termes de possibilités et non de restrictions". En effet, être atteint de MPS, c'est être touché par une maladie métabolique rare, à évolution progressive, qui raccourcit la vie et entraîne de graves handicaps. Pour les personnes concernées, MPS e. V. est le seul point de contact dans toute l'Allemagne. L'association propose aux enfants MPS et à leurs familles ainsi qu'aux patients adultes une aide à l'entraide, des conseils, un travail en réseau et des manifestations ciblées.
