Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
L'organizzazione aiuta i bambini MPS e le loro famiglie e i pazienti adulti ad aiutarsi da soli.
Scoprire e promuovere la fiducia in se stessi
"Io valgo. - Scoprire e promuovere la fiducia in se stessi". Questo non è solo il titolo del quinto incontro e delle giornate esperienziali per giovani con MPS del 2018, ma soprattutto il loro obiettivo: rafforzare le capacità e i punti di forza particolari dei ragazzi tra i 12 e i 16 anni, ampliare i loro confini e fare nuove esperienze. Questa volta presso un centro di sport acquatici specializzato in persone con disabilità motorie e di altro tipo che pensa "in termini di possibilità, non di limiti". Perché avere la MPS significa essere affetti da una rara malattia metabolica che accorcia la vita e ha un decorso progressivo che porta a gravi menomazioni. MPS e. V. è l'unico punto di contatto in Germania per le persone colpite. L'associazione offre ai bambini affetti da MPS e alle loro famiglie, così come ai pazienti adulti, aiuto per l'auto-aiuto, consulenza, networking ed eventi legati al gruppo di riferimento.
