Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

"Ik ben waardevol. - Zelfvertrouwen ontdekken en bevorderen." Dat is niet alleen de titel van de vijfde ontmoetings- en ervaringsdagen voor jongeren met MPS in 2018, maar vooral ook het doel ervan: de capaciteiten en bijzondere krachten van 12- tot 16-jarigen versterken, hun grenzen verleggen en nieuwe ervaringen opdoen. Dit keer bij een watersportcentrum dat gespecialiseerd is in mensen met mobiliteits- en andere beperkingen en denkt "in mogelijkheden, niet in beperkingen". Want MPS hebben betekent getroffen worden door een zeldzame levensverkortende stofwisselingsziekte met een progressief verloop dat leidt tot ernstige beperkingen. MPS e.V. is het enige aanspreekpunt in Duitsland voor de getroffenen. De vereniging biedt MPS-kinderen en hun familie en volwassen patiënten hulp bij zelfhulp, counseling, netwerken en doelgroepgerelateerde evenementen.